Otizmli olmak, eksik değil farklı olmaktır

2 Nisan, Otizm Farkındalık Günü’ydü. Dünya Sağlık Örgütü (WHO), ortalama olarak her 100 çocuktan birinin otizmli doğduğunu söylüyor. Güvenilir bir araştırma yapılmadığından Türkiye’de kaç kişinin otizmli olduğunu tam olarak bilemiyoruz. Ancak Otizm Türkiye Platformunun öngörülerine göre, ülkede tahmini 550 bin otizmli çocuk var. Bunların 150 bini 0-14 yaş grubunda. Ve bu çocuklar, okullarda sosyal entegrasyon zorlukları yaşıyor. Çünkü eğitim sistemimiz onları kucaklayacak kadar donanımlı değil. 

Okul öncesi eğitim tüm çocuklar için önemli, fakat otizmli çocuklar için daha da önemli. Otizmli çocukların erken yaşta, tercihen üç yaşından önce tanı alması ve erken eğitime başlaması büyük önem taşıyor. Türkiye’de otizmli çocukların devletin sağlayacağı özel eğitim hizmetlerinden yararlanabilmesi için Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) tarafından sunulan eğitsel değerlendirme, tanılama ve yerleştirme süreçlerinden geçmesi gerek. Ancak, sürecin karmaşıklığı ve bazı ailelerin bu hizmetlere erişiminde yaşadığı güçlükler, sosyal entegrasyonun önünde engeller oluşturabiliyor.

Tüm bu güçlük ve engelleri otizmli çocuğu olan aileler ile konuştuk. Otizmli Bireyleri Destekleme Vakfı (OBİDEV) Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Tabanlı’nın kızı Merve’ye de üç yaşındayken otizm teşhisi konuldu. Teşhis süreci dahi oldukça sancılı geçti. Annesi, Merve’de gözlemlediği farklılıklar üzerine birçok doktora gitti ancak hiçbiri doğru bir teşhis koyamadı. Kendisi de çocuk gelişimi mezunu olan Fatma Hanım, “Çocuğum ve Ben” isimli ansiklopediyi okurken orada bahsedilen belirtilerin Merve ile uyuştuğunu gördü ve otizmden şüphelendi. Gerekli tetkiklerin yapılmasında ısrarcı olunca, nihayet Merve’ye otizm tanısı kondu.

Merve ilkokul çağına geldiğinde, okul bulma arayışına girdiler. Daha kayıt aşamasında birçok problemle karşılaştılar:
“Bizler çocuklarımızın ayrışıp yalnızca otizmli çocuklarla birlikte okumasını istemiyoruz. İstiyoruz ki çocuklarımız normal devlet okullarında, tüm akranları ile okusun. Ne yazık ki çocuklarımız bu okullarda kabul görmüyor. Bunun temel sebebi de öğretmenler ve yöneticiler üzerinde bir yük olarak görülmeleri, uyum sağlamaları için ekstra çaba harcamak istenmemesi.”

Otizmli çocuklara yardımcı olabilmesi için Milli Eğitim Bakanlığı (MEB) tarafından yayınlanan genelgeye göre bir “gölge öğretmen” atanıyor. Gölge öğretmen; kaynaştırma sistemindeki özel gereksinimli çocukları, gelişimleri için ihtiyaçları olan şekilde destekleyen ve onları sosyal hayata hazırlayan kişiye deniyor. Ancak ne yazık ki bu öğretmenlerin bulunmasından istihdamına kadar tüm süreç ailelerin üzerinde, devlet taraflı hiçbir destekleme yapılmıyor.

Fatma Tabanlı da devletin, ailelerin yanında durmadığına dikkat çekiyor: “Avrupa’da üç yaşından önce tanı konulmazken bizde 18 aylıkken dahi tanı konulabiliyor ancak ne yazık ki tanı konulduktan sonrası desteklenmiyor. Avrupa’da aileler hem maddi hem manevi anlamda destekleniyor. Eğitmenler evlere gidiyor ve çocuklara birebir eğitim veriyor. Bizde devlet, ayda 12 saat herhangi bir kurumda alacağınız eğitimin maddi kısmını destekleyeceğini söylüyor ancak ana problem destek alınabilecek herhangi bir kurum olmayışı.”

“Çocuğun yeteneklerine göre yol çizilmeli”

Balıkesir Otizmli Bireyleri Destekleme Vakfı (OBİDER) Başkanı Şaziye Öztüzün’ün 24 yaşında otizmli bir oğlu var. Adı Orhun. Orhun’a 2.5 yaşındayken teşhis kondu. 2003’te Balıkesir’de herhangi bir eğitim merkezi olmadığı için sekizinci sınıfın sonuna kadar ayın 18 günü İzmir’de özel bir eğitim merkezinde eğitim alarak ilk ve ortaöğretimini tamamladı. Okul yıllarında en çok problem yaşadığı konu akran zorbalığıydı: “Aileler çocuklarının otizmli çocuklarla birlikte okumasını istemiyor. Bu nedenle birçok okul otizmli çocukları almak istemiyor. Kayıt yaptırabilenler de dışlandıkları için arkadaşlık kurmakta zorluk çekiyorlar.” Çocuğun hayatını kolaylaştırmak için ailesinin neyi sevip sevmediğini, özelliklerini, onu rahatsız eden şeyleri özellikle öğretmenlere bildirmesi önemli.

Öztüzün, çocuğun yeteneklerine göre bir yol çizilmesini öneriyor: “Neyi seviyorsa ya da ilgisi varsa ona uygun seçim yapmak gerekir. Her şeyi yapmak zorunda değiller. Her şeyi yaptırmaya çalışmanın da anlamı yok. Otizmli olmak eksik olmak değil farklı olmaktır. Lütfen çocuğunuzu ötekileştirmeyin.”